«Хвороба» й «інвалідність» — терміни, пов’язані між собою, проте дуже різні за значенням. Поняття хвороби стосується фізичного стану людини і позначає патологічні зміни в організмі. Інвалідність — це соціальна недостатність, викликана хворобою. В ідеальному світі інвалідність можна звести до мінімуму завдяки міським і державним політикам: зручному міському простору, якісній сучасній медицині і розвиненій соціальній програмі.
Першим і очевидним кроком на шляху до мінімізації фактору інвалідності є доступні для всіх сучасні та дієві ліки. Уляна Терещенко побувала на пацієнтській акції під МОЗ і дізналася, чому в Україні цей необхідний крок зараз здається нездійсненним.
Міністерство лікування асфальтом
Повітря сьогодні вологе і важке. Це один з тих днів, коли вже чекаєш на дощ, але він все ніяк не випадає. Я йду Маріїнським парком вздовж будівлі МОЗ і завертаю за ріг. Тут, у дворі, стоїть група з кількох десятків людей — учасники пацієнтської акції протесту. Їхньою головною вимогою є відставка чинного міністра охорони здоров’я Максима Степанова. Я придивляюся до невеличкого зібрання й зі здивуванням помічаю, що значна частка присутніх тримають великі професійні камери — схоже, що журналістів сьогодні багато.
Коли я підходжу до акції, мікрофон в руки бере Тетяна — жінка у картатому пальті. Її мама — онкохвора і потребує ліків, що дозволяють людям навіть на останніх стадіях раку жити повноцінним життям. Лікування Тетяниної мами коштує близько 70 тисяч гривень на місяць. Як і всі, хто вийшов сьогодні під МОЗ, вона не в змозі самостійно оплачувати своє лікування і вимушена звертатися по допомогу до родичів, друзів і знайомих. І хоча пацієнти з важкими захворюваннями мають отримувати свої ліки від держави, в реальності закупівлі ліків недофінансовують, а гроші з медичної галузі часто виділяють на видатки, ніяк не пов’язані з медициною.
Сьогоднішня пацієнтська акція з гучною назвою «Міністерство лікування асфальту» зібралася саме з такого приводу. Наприкінці жовтня більше 60 мільйонів гривень, передбачених програмою МОЗ на вдосконалення молекулярно-генетичної діагностики онкозахворювань, було передано на будівництво доріг. Під входом в МОЗ цього ранку символічно стоїть будівельна тачка зі шматками асфальту, на якій великими літерами написано «ЛІКИ».
Поки мікрофон переходить від людини до людини, я помічаю серед слухачів високу постать Антона. Його руки лежать на візку, в якому сидить його дружина Мар’яна. З ними я напередодні подружилася на фейсбуці, але зараз ми нарешті знайомимось особисто. До подружжя періодично підходять журналісти, щоб взяти коментар, та знайомі — просто привітатися.
Бери що дають
Антон і Мар’яна мають розсіяний склероз. Це аутоімунне захворювання, яке вражає головний мозок, зорові нерви, спинний мозок і може призвести до серйозних фізичних змін й інвалідності. Антон дізнався про свій діагноз у 2011 році, коли у нього почалися проблеми з ходою, стали відчутними слабкість і запаморочення.
«Це дуже страшно, бо твій організм просто сам себе знищує, — описує хворобу Антон. — Ти можеш прокинутись і просто не відчувати ніг, бо твоя імунна система попала от на таку групу нервових закінчень. Це хвороба, коли ти не впевнений в завтрашньому дні — чи це станеться сьогодні, чи завтра вранці, а може, взагалі не станеться».
Наступного року в лікарні Антон познайомився з Мар’яною. Зараз обоє представляють UCMS — українську спільноту людей з розсіяним склерозом — і впродовж багатьох років борються за гідне життя людей з таким діагнозом. Вони читають усі можливі наукові статті на тему розсіяного склерозу, відвідують семінари і конференції. Але глибокі теоретичні знання про те, як можна полегшити перебіг хвороби, стикаються з практичною реальністю життя в Україні, де МОЗ досі закуповує застарілі препарати, які були розроблені ще в 90-х та 2000-х роках.
«Розумієте, в Ізраїлі тобі ставлять діагноз і одразу дають найсучасніші ліки, — розповідає Антон. — Там не існує етапів, коли починають з легших препаратів, старіших, а потім, якщо станеться загострення, то дають сильніші. А у нас навіть немає можливості отримати сильніші ліки — вони просто не закуповуються, тому що недостатнє фінансування. Такі ліки можна купити в аптеці тільки за свої гроші, великі гроші — пів мільйона в рік».
Мар’яна підхоплює розмову:
«Ми були на різних форумах, зустрічах, семінарах у Європі — там тобі дають цілий список препаратів, навіть не можеш вибрати! Навіть відповідно до стилю життя можна підібрати препарат! А у нас навіть ліків нормальних немає, а ті, що дають, то хапаєш просто і біжиш, а раптом щось та й допоможе».
Пацієнтам справді доводиться брати те, що дає держава. Адже самостійно зібрати достатню суму на придбання кращих ліків не може майже ніхто. Тому ті, у кого є можливість, покладаються на мережі зв’язків, а ті, в кого такої мережі немає вимушені змиритися з болями й різкими погіршеннями здоров’я.
«Я сьогодні сюди приїхала, бо маю сили, я зараз просто живу спокійним життям. Тому що назбирали на нормальні ліки. Але ще в 2016 році сіла у візок, бо таких ліків просто не було. Я не лежу зараз вдома, прикута до ліжка, як багато моїх друзів, які можуть по три роки не виходити надвір, бо їх немає кому вивезти. Я собі не готую їсти, навіть чай елементарно не можу заварити, не можу підняти чайник, бо руки такі слабкі іноді». Мар’яна ніби закінчує речення, проте раптом з розпачем в голосі додає: «Це така дурна хвороба! Просто дурна! Робить зі здорових, цілеспрямованих, молодих людей інвалідів… Вважай, що “бабочка в скафандрі”. Душа літає, а тіло — як той скафандр».
Зараз у придбанні ліків Мар’яні допомагають друзі, родичі, університетська спільнота і небайдужі люди на фейсбуці. А в побуті їй на допомогу приходить Антон — у нього хвороба не набула такої агресивної форми, тому він може ходити, хоча й з ціпком через сильну спастичність в ногах. Це часто заважає спати, іноді Антон прокидається вранці від сильних судом. Для зняття таких симптомів в Україні прописують ліки, що розслаблюють м’язи. Проте побічні ефекти цих препаратів зайняли б зараз десять рядків тексту. Серед інших «побічок» — порушення координації, сонливість, головний біль і порушення зору. А у випадку Антона такі ліки (міорелаксанти) потрібно приймати у великих дозуваннях. Хоча він, як і багато інших хворих, знає, що існують кращі, безпечніші препарати.
Медицина vs закон
У 2016 році в Німеччині Антону прописали ліки на основі медичного канабісу — такі препарати вже поширені в Німеччині, Ізраїлі, Австралії, Канаді і ще багатьох країнах світу. Вони могли б зняти симптоми, не даючи побічних ефектів. На жаль, вдома такі ліки для Антона недоступні, адже навіть медичний канабіс в Україні вважається наркотичним засобом, зберігання якого підпадає під статтю кримінального кодексу.
Легалізацію медичного канабісу в Україні вже доволі давно відкладають «на потім». Ще в 2017 році експерти кількох громадських організацій подали проєкт постанови Кабміну про необхідність врегулювання порядку контрольованого обігу канабіноїдів. Проте уряд його так і не розглянув. А в 2019 році МОЗ підготував проєкт змін до постанови «Про затвердження переліку наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів». У разі схвалення проєкту канабіс і його похідні були б включені до переліку наркотичних засобів та психотропних речовин, обіг яких обмежено. Це означало б уможливлення контрольованого використання канабіноїдів для медичних досліджень, а також виробництво і імпорт лікарських засобів на основі канабісу. Але проєкт знову не було ухвалено через зміну уряду.
Цього року Володимир Зеленський назвав питання легалізації медичного канабісу таким, що «не на часі» і до якого не готове суспільство. Для того, аби перевірити цю теорію про неготовність суспільства, президент включив до опитування, яке проходило на останніх місцевих виборах, пункт «Чи підтримуєте ви легалізацію канабісу в медичних цілях — для зменшення болю у важких хворих?». Президентське опитування соціологи назвали нерепрезентативним. Крім того, винесення подібних питань на суспільний розгляд є недоречним. Здоров’я людини має бути особистою справою її і лікарської спільноти, а не залежати від думки більшості. Це настільки ж абсурдно, як питати суспільство, чи можемо ми використовувати антибіотики чи закуповувати вакцини від грипу. Більше того, якби результати президентського опитування показали негативний результат, це, скоріше за все, звело б до мінімуму шанси пацієнтів колись отримати такі необхідні для них ліки на основі канабісу. На щастя, цього, швидше за все, не станеться. За результатами екзитполу групи «Рейтинг» більшість учасників опитування підтримали легалізацію канабісу в медичних цілях. Щоправда, як сказав сам президент, це опитування не матиме жодних юридичних наслідків.
Роздуми про готовність українського суспільства, опитування, оцінка пріоритетів у державних політиках — все це забирає багато часу. Часу, протягом якого важкохворі пацієнти страждають від судом, болей і треморів. Звісно, канабіс можна знайти на чорному ринку, а канабіоїдну олію можна навіть законно купити в магазині. Проте легалізація означає не тільки доступ до необхідних медикаментів, а й дає пацієнтам можливість звернутись до лікаря, який би виписав препарат і дозування, котре необхідно підбирати особисто в залежності від перебігу хвороби.
«Лікарі мають призначати ті дози, що підходять за клінічними показаннями в кожному окремому випадку. Це не просто купив, пішов і покурив. Комусь і це може допомогти, а в когось будуть побічні дії. Плюс потрібні дослідження взаємодії з іншими ліками. Це все має відбуватися під контролем лікаря».
Мар’яна розказує, як читала про чоловіка, що першим в Австралії почав приймати ліки на основі канабісу.
«Каже, з усіх побічних ефектів — він хоче їсти!, — і, сміючись, додає: — Думаю, це ми змогли б пережити».
У Мар’яни заразний сміх, і я теж починаю всміхатися. Справді, загроза з’їсти зайву порцію пюрешки з котлетою виглядає сміхотворно порівняно з побічками від симптоматичних ліків, доступних в Україні.
Поки ми говоримо, група мітингувальників викладає шматки асфальту з тачки на сходи МОЗу. «Хай би спіткнулися», — з неприхованою злістю промовляє крізь зуби жінка поруч зі мною. Потім група фотографується з плакатами на фоні символу свого протесту і поступово починає розсмоктуватися. Хтось розходиться по домівках або в парк, частина людей збиваються в групки знайомих, щоб поспілкуватися. До Антона і Мар’яни теж підходить жінка, нагадує, як вони давно не бачились. Я розумію, що ліміт на нероздільну увагу цієї пари до мене вже вичерпано, тож ми прощаємось. Антон махає мені рукою, а Мар’яна шле повітряні поцілунки, і я бачу, навіть крізь маску, як вона всміхається — її видають очі. Я заражаюся цією посмішкою, розвертаюсь і ще кілька метрів йду з тим радісним виразом на обличчі. Знову починаю дивитися на свої ноги, які штурхають маленькі купки листя, і повільно тепло від нашого прощання змінюється осягненням всього, що я почула за останню годину. «Дурна, дурна хвороба», — ще довго відлунює в моїй голові Мар’янин голос.
Текст написаний у рамках проєкту «Школа соціального репортажу» за підтримки Фонду ім. Рози Люксембург в Україні.
Читайте також: